L'endométriose on en étend de plus en plus parler, mais on n'en connaît au final pas grand-chose. Diagnostiquée, j'ai pris le chemin en marche et me suis renseignée sur le sujet pour mieux comprendre cette maladie chronique et invalidante.
Avec une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, on devrait tout de même en savoir un peu plus sur cette maladie. Mais force est de constater qu'il existe des lacunes aussi bien pour le traitement, que pour l'accompagnement ou le remboursement de cette ALD. On ne sait par trop expliquer pourquoi 10 à 20% des femmes en sont atteintes et on ne sait que traiter les lésions et les symptômes, mais pas la soigner.
En d'autres termes, on peut vous donner un traitement hormonal pour stopper vos règles et vous opérer, mais si vous arrêtez votre traitement hormonal, les lésions peuvent revenir au galop. Pas de cure donc, et des budgets de recherche jusqu'à ces dernières années bien en deçà du phénomène.
Voici 5 informations sur l'endométriose à retenir et à partager autour de vous. Cela peut toujours aider les femmes et leurs amis à mieux comprendre ce qu'il se passe quand on a de l'endométriose.
Attention, pas de généralité, la phrase qui revient souvent est celle-ci "il n'y a pas une, mais des endométrioses", c'est-à-dire qu'il n'y a pas une femme qui a les mêmes symptômes qu'une autre et la pilule et opération qui me conviennent à moi, ne conviendront pas à une autre. Toutefois, on connaît tout de même pas mal de symptômes que je vous propose de découvrir dans ce billet doux.
1)Il existe différents types d'endométriose
Il n'y a pas une endométriose, mais plusieurs types d'endométriose avec différents niveaux. On peut parler d'endométriose superficielle, profonde, ovarienne, digestive, parfois même pulmonaire... Cette maladie est donc très complexe et doit être diagnostiquée et suivie de près, car elle peut envahir des organes autour et empêcher une intervention.
Dans mon cas, on avait peur de ne pouvoir opérer une lésion profonde en raison de sa proximité avec le rectum (désolée, pas très glamour), mais il n'y a pas d'adhérence et cela permet d'opérer. Bonne nouvelle donc !
2)L’endométriose fatigue et fait mal
Beaucoup d'internautes cherchent la requête "est-ce que l'endométriose fatigue". Je vais vous répondre que oui. Il existe un lien direct de cause à effet. Vous avez mal, donc vous puisez dans vos réserves. Vous ne dormez pas bien, donc vous êtes fatiguée. Vous êtes déprimée, donc vous êtes fatiguée.
Tous ces "donc" ne sont pas automatiques, mais récurrents. Et la fatigue, à la longue, ça pèse. Ça mène à une sorte d'isolement, à une baisse de productivité et encore plus de déprime. Parfois, on s'exclut d'événements, car on a trop mal et qu'on est trop fatiguée. On s'endort, donc on n'est pas disponible et surtout on craint d'avoir peur. Un petit dîner (avec des aliments ou boissons inflammatoires) ça peut faire mal le soir même ou le lendemain, donc souvent, on évite... de peur d'avoir mal. Les traitements anti-douleurs type codéine font également qu'on a sommeil... Enfin, vous avez compris le tableau.
Certaines femmes ont de l'endométriose, mais n'ont aucun symptôme. Ça aussi on ne l'explique pas, mais j'ai envie de dire : heureusement que toutes ne souffrent pas le martyre avec ou sans traitement.
3)Le diagnostic et les traitements de l'endométriose
On m'a parfois demandé comment a été diagnostiquée mon endométriose (je n'aime pas trop dire "mon"). Dans mon cas, une échographie pelvienne a permis de voir deux endométriomes ovariens. Il fallait en revanche poursuivre les investigations pour valider le diagnostic avec une IRM. A ce moment-là, on a pu voir des lésions plus profondes qui ne se voyaient pas lors de l'échographie. Il existe d'autres examens pour la diagnostiquer, tels que l'échographie endorectale ou encore l'hystérographie.
J'ai pu voir dans la presse qu'il est possible de détecter l'endométriose par un test salivaire, mais ce test ne permettra pas de connaître l'étendue des lésions et le type d'endométriose.
Une fois le diagnostic établi, il est essentiel de trouver le bon traitement. Généralement, il s'agit d'un traitement hormonal qui stoppe les règles. Il est également possible d'opérer. On stoppe l'endométriose par les hormones, on limite les douleurs par les médicaments ou médecines douces et on opère pour alléger la douleur lorsque cela est possible.
4)L'endométriose est une affection de longue durée (ALD)
Je ne le savais pas, mais l'endométriose est considérée comme une affection de longue durée hors liste. Cette reconnaissance permet la prise en charge totale (hors dépassement d'honoraires) des dépenses liées à la maladie.
Exemple, je vais chez le médecin parce que j'ai besoin d'une consultation liée à l'endométriose, je ne paie rien. Le tiers payant est alors pratiqué. Même principe pour les autres spécialistes. Toutefois, il existe des limites car tous les centres ne pratiquent pas le tiers payant et il y a donc parfois un reste à charge.
Il faut en faire la demande au médecin traitant en détaillant le plus possible l'impact financier, psychologique et physique du patient. Si le dossier est accepté vous recevez rapidement une réponse. Dans le cas contraire, vous pouvez faire une contestation ou refaire une demande.
5)L'endométriose a des répercussions sur le perso et le pro
Ce qu'il faut savoir et avoir vraiment en tête lorsque l'on vous parle d'endométriose, c'est que c'est une maladie invalidante. Elle a un impact sur la vie des femmes et éventuellement de leur compagnon ou de leur famille.
L'endométriose affecte aussi bien : la sexualité, le sommeil, la fertilité, les relations sociales ou encore la productivité au travail. L'équilibre est important entre le perso et le pro et il est critique pour les femmes de maintenir cet équilibre. Tout est déjà tellement douloureux que de s'ajouter du stress ne fait qu'aggraver la situation et ce, quel que soit le domaine : dans les relations ou dans le travail.
FAQ des informations sur l'endométriose à retenir
De nombreux sites sérieux traitent de l'endométriose, mais je vous propose de répondre à ces questions en forme de témoignage et aussi en fonction de mes recherches.
Quels sont les symptômes d’une endométriose?
Il n'existe pas un, mais des symptômes qui varient d'une femme à l'autre. Certaines ont des douleurs dans le dos, d'autres une fatigue chronique, d'autres des douleurs pendant les règles et/ou les rapports...
Est-ce qu'on peut guérir de l'endométriose ?
On peut limiter l'impact de l'endométriose sur la vie de la patiente avec des médicaments, mais à ce jour, il n'y a pas de cure. Il y a aussi les opérations (ce qui est déjà très bien. Vous pouvez aller consulter à l'IFEM Endo de Bordeaux ou à l'hôpital Cochin à Paris pour voir ce qui peut être fait pour alléger vos souffrances.
Est-ce que l'endométriose est mortelle ?
L'endométriose n'est pas mortelle. Cette maladie est considérée comme complexe et maligne. En revanche, les répercussions psychologiques doivent nous alarmer ainsi que les risques opératoires ou de prises de médicaments à haute dose...