Parce que les lésions sont plus ou moins profondes et invalidantes, il est parfois possible d'être opérée de l'endométriose. Jusqu'à présent, la plupart des gynécologues me disaient que je ne pouvais pas être opérée et le traitement hormonal n'a pas suffi à stopper toutes les douleurs. Voici des pistes si vous ou une de votre proche souffre d'endométriose.
Il n'est vraiment pas simple de se faire entendre et d'avoir les bonnes informations lorsque l'on apprend que l'on a une endométriose. Souvent, les personnes pensent qu'il s'agit de règles douloureuses et ça, la société nous dit que c'est quasiment normal. Or, ce n'est pas le cas. De plus, l'endométriose peut avoir différents niveaux : ovarienne, digestive, superficielle, profonde. Il est alors possible d'avoir recours à une opération de l'endométriose : explications.
Endométriose : des douleurs imprévisibles
La douleur la plus connue de l'endométriose est la dysménorrhée (règles douloureuses), mais il y a en a bien d'autres : la dyspareunie (douleur pendant les rapports sexuels), la fatigue chronique, les douleurs lombaires et pelviennes, les troubles digestifs, les troubles urinaires et enfin un autre élément non-négligeable : l'infertilité. Ces douleurs inquiètent et épuisent. Sans parler de la fertilité. Environ 40% des femmes avec de l'endométriose ne peuvent pas avoir d'enfant. Et ça, c'est vraiment très difficile à entendre.
Ce que l'on m'a dit lors du diagnostic, c'est qu'il fallait que je me dépêche d'aller faire une préservation de fertilité (et ce n'est pas un quelque chose de si facile). La principale solution proposée aux femmes pour ne plus avoir mal est de prendre une pilule qui coupe les règles et stoppe normalement les crises. Mais selon les lésions, cela ne suffit pas forcément.
On se retrouve un peu seule face au monde : les médecins ne sont pas toujours très informés (sur cette ALD, qui rappelons-le ne leur était même pas enseignée), sur les solutions, et vous proposent des anti-douleurs ou des anti-inflammatoires : cela ne suffit pas. J'ai commencé à avoir des réveils toutes les nuits (troubles urinaires) donc difficile de rester éveillée la journée quand on se lève 2/3 fois par nuit toutes les nuits. J'ai ensuite fait face à l'isolement, car oui, les gens ne comprennent pas forcément qu'on ne soit pas en forme à cause de cette maladie. Et j'ai eu peur de perdre mon job : car au final on croit qu'on perd tout : amis, estime de soi, emploi, son corps, son avenir.
Je vous l'ai dit dans un autre billet doux. on m'a parlé de l'ALD au travail (pas chez le médecin ou le gynéco), même chose pour le statut RQTH (travailleur handicapé). Car oui, l'endométriose peut être un vrai handicap. J'ai découvert toutes ces solutions au fur et à mesure, en en parlant et en me documentant.
Opération endométriose : la coelioscopie
J'ai pris rendez-vous au centre IFEM (Institut Franco Européen Multidisciplinaire d'Endométriose) de Bordeaux pour savoir si on pouvait trouver une solution car, entre les troubles du sommeil, l'état légèrement dépressif lié à l'isolement et l'incompréhension de certaines personnes : la vie ne s'annonçait pas joyeuse. D'autant que j'ai commencé à avoir mal en marchant comme au repos.
J'ai été très bien accueillie par un chirurgien qui m'a dit que, contrairement à ce qu'on me disait depuis 1 an, on pouvait retirer certaines lésions par coelioscopie (notamment les endométriomes qui font grosso modo 8 cm, soit 2 balles de ping-pong). Petit doute pour la lésion sous péritonéale, (un lésion invasive qui s'apparente à une tumeur) trop proche du rectum (donc c'est parti pour l'échographie). Mais c'est tout de même un soulagement de se dire, que même si on ne pourra plus avoir ses règles normalement, on peut trouver une solution pour les douleurs et même pour la fertilité.
Autre chose que j'apprends : la préservation de fertilité n'est pas automatique et il vaut mieux d'abord opérer (quand c'est possible). Il me suggère des rdv sexologue et ostéo intra... Mieux vaut, selon l'expert, faire les choses dans ce sens. Même si on doit avoir recours à une PMA plus tard, les ovocytes "frais" sont privilégiés.
Mais je ne suis pas médecin aussi, je vous donne seulement les informations reçues. Donc n'hésitez pas à faire la demande de l'ALD à votre médecin (même si les dépassements d'honoraires ne sont pas pris en charge : l'opération me coûte environ 450 euros, sans parler de la pilule non-remboursée que je ne peux pas arrêter, bref). Mais vous pourrez peut-être aller faire une cure qui vous soulagera. Parlez-en autour de vous, vous verrez que de nombreuses personnes sont concernées et peuvent vous aider.
EndoFrance, un vrai soutien
J'ai assisté à une conférence très instructive de l'Association EndoFrance. Marie de Bonnières, psychologue et autrice du livre "Mieux vivre avec une maladie chronique" a expliqué plusieurs phases du deuil des femmes qui apprennent avoir de l'endométriose. Car ce corps qu'on connaissait change, évolue, il est douloureux : le regard que l'on pose sur soi aussi et l'entourage peut ou vous abandonner ou vous soutenir, ce qui est aussi une épreuve en soi.
"Une des difficultés de l'endométriose est que c'est une maladie invisible qui touche à la féminité. Lorsque l'on est malade, cela engendre des remaniements dans les relations, personnelles ou professionnelles. Il y a un isolement dans les faits (gestion des douleurs) et un isolement face au manque de compréhension des personnes qui minimisent ou ne comprennent pas. Avec une culpabilité, de la peur, de l'insécurité notamment de perdre son travail."
Ce n'est donc pas facile de tout gérer à la fois, d'autant que l'autrice nous parle : de deuil, de déni, d'acceptation, de dépression, de colère et propose des pistes pour aller mieux : notamment la communication. C'est donc important de communiquer et de préparer son discours, même si tout le monde ne peut pas le recevoir.
Je l'ai posté sur LinkedIn, il est important que les entreprises se saisissent (à l'échelle d'un groupe) de ce sujet qui peut générer des frictions et des incompréhensions, voire de la discrimination. Il faut donc sensibiliser le grand public, les écoles, les grands groupes, car il y a un impact réel sur le quotidien des femmes.
J'ai été touchée par le nombre de femmes concernées et présentes lors de la conférence et par leurs témoignages sur leurs difficultés dans le perso et le pro. J'ai aussi été agréablement surprise par les bonnes pratiques de certaines boîtes : les aménagements de poste, les séances de psy prises en charge à 100% et sur le temps de travail, les 12 jours de congés si RQTH... Il faut encourager les bonnes pratiques et continuer le travail, vulgariser et communiquer.
Des livres pour mieux connaître l'endométriose
Voici des livres pour comprendre le sujet et le partager :
Mieux vivre avec une maladie chronique de Marie De Bonnières
L'endométriose de Clara de Yasmine Candau (Présidente d'EndoFrance).
Ma maman vit avec une maladie invisible mais moi je la vois ! de Tamara Pellegrini
N'hésitez pas à m'écrire en privé si vous avez des questions, car je constate que les fils de discussion nous font du bien et que l'on est nombreuses à être un peu perdues... Alors soutenons-nous et donnons-nous des conseils, sur le sport, l'alimentation, les médecines douces, etc. Participez aussi aux conférences ou événement de l'association. : vous vous sentirez comprise. Et n'hésitez pas à aller voir des spécialistes : Hôpital de Cochin à Paris ou l'Ifem Endo à Bordeaux par exemple.
Force et courage à vous !
Ps : à toutes celles et ceux qui s'en fichent royalement de la santé des autres, qui les laissent tomber, qui les jugent, minimisent, n'écoutent pas : je ne vous souhaite pas de connaître ce sentiment terrible de déception, de trahison et d'abandon surtout si vous tombez un jour malade (ce qui n'est pas impossible).
On peut toujours mal juger une situation, dans ce cas, on peut présenter ses excuses, (c'est un signe de respect et de maturité), mais ceux qui persistent et signent dans leur erreur ne font que nier la maladie de l'autre, et ça, c'est moche (et en plus c'est courant : vous n'êtes malheureusement pas des exceptions, donc il n'y a pas de quoi être fier de vous).